Síndrome de Wolf Hirschhorn
A síndrome de Wolf-Hirschhorn é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento do corpo devido a uma deleção ou perda de material genético no cromossomo 4. Características faciais distintas, como testa alta e estreita, olhos separados, nariz pequeno e anomalias cardíacas, glândulas paratireoides ausentes e problemas com as células T que causam infecções recorrentes, são comuns em pessoas com essa síndrome. Além disso, podem ocorrer problemas no coração, no sistema imunológico e nas glândulas endócrinas, atrasos no desenvolvimento motor e cognitivo, problemas de fala e alimentação, convulsões e nas habilidades de aprendizado.
“Em meio aos desafios que a vida nos apresenta, nossa filha é uma verdadeira inspiração de bravura e superação. Ela nos ensina diariamente o verdadeiro significado da resiliência e do amor incondicional. Com determinação incansável, ela supera obstáculos, iluminando nossos corações com sua força e sorriso radiante.”
necessidades especiais
Nossa filha precisa de cuidados constantes, basicamente de duas em duas horas, então a família está precisando adquirir materiais, insumos, equipamentos e descartáveis que facilitem esses cuidados.
Pode parecer pouca coisa, mas durante a vida dela toda esse acúmulo de funções vai nos sobrecarregar. Para que possamos dar o conforto que ela merece e possamos ser felizes ao lado dela e do nosso outro filho, alguns itens deixam de ser comodidades e passam a ser necessidades. Um exemplo pequeno (mas relevante) seriam seringas menores para que não haja erro durante o ato de ministrar os medicamentos dela de madrugada, ou uma bomba de infusão para a dieta, para que possamos tentar dormir junto com ela durante o tempo que ela está se alimentando via gastrostomia.
Os exemplos acima são só dois. Temos uma lista de dezenas que facilitariam o dia e melhorariam a qualidade de vida da Alis.
doações em pix
Queremos garantir o suprimento contínuo de insumos e dieta, assim como adquirir outros materiais que ela necessita no dia-a-dia, eventuais emergências e tratamento direcionado. Nossa Alis ficará conosco por menos tempo do que qualquer família deseja, então a qualidade de vida dela é o mais importante. Faremos cada segundo contar.
Nosso pix (celular)
11 9 6597-6951
Yasmin de Oliveira (mamãe)
outras doações
A dieta (fórmula), é fornecida pelo SUS, porém já sabemos que alguns atrasos acontecem. Ela precisa no momento de 12 latas por mês:
- Fórmula infantil hipercalórica hiperproteica / Atualmente tomando Infatrini da Danone
Aceitamos quaisquer tipos de itens que nos ajudem a melhorar os cuidados da nossa filha. Roupas, fraldas, pomadas, papinhas, ou até mesmo itens não fornecidos pelo SUS que possam fazer os dias de todos nós mais fáceis.
Faremos todas as consultas pelo SUS, mas gostaríamos de poder ter, sempre que possível, um acompanhamento particular de fonoaudióloga, fisioterapia, nutricionista e quaisquer mais especialistas que eventualmente ela precise.
Sobre Tratamento
O tratamento para a síndrome de Wolf-Hirschhorn é individualizado, visando tratar os sintomas específicos apresentados por cada pessoa afetada. Isso envolve uma abordagem multidisciplinar, acompanhamento médico especializado regular e terapias adequadas e direcionadas para maximizar o desenvolvimento e a qualidade de vida.
A síndrome não possui tratamento definitivo atualmente.
Junte-se a nós nessa jornada de esperança e faça parte da transformação em sua vida. Sua contribuição é um gesto de amor que ajudará a construir um futuro brilhante para ela.